運営団体について About the management organization
JBDROについて
JBDROは
ビーレジ(血液凝固異常症レジストリ)の
構築・運営・管理をおこなっています。
一般社団法人 日本血液凝固異常症調査研究機構（JBDRO）は、日本における血友病をはじめとする血液凝固異常症患者が登録されたビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）を管理・運営するために2023年9月に設立されました。
JBDROは、一般社団法人 日本血栓止血学会（JSTH）の医師、一般社団法人 ヘモフィリア友の会全国ネットワークのメンバー等で構成されています。
ビーレジに集積されるデータが患者・家族、医療者、製薬企業、行政などに適正に利活用されるよう管理し、利活用により得られる治療に対する新しい知見の創出、新薬の開発および医療福祉制度の健全な発展に寄与したいと考えております。
また、JBDROは、患者・家族への本領域での情報発信をおこなうとともに、医療者、製薬企業、行政にも働きかけ、広く血液凝固異常症の医療の普及と発展に貢献することを目的として活動して参ります。
組織紹介
JBDROは一般社団法人 日本血栓止血学会（JSTH）から業務委託を受け、ビーレジ共同研究の運営事務局業務をおこなうとともに、ナショナルレジストリ移行後のレジストリの管理・運営をおこないます。
JBDROの仕事・活動
JBDROは、ビーレジの構築、管理・運営をおこないます。共同研究としてレジストリの基盤を構築し、共同研究終了後は学会・製薬企業・行政が一体となってALL JAPANで参画するナショナルレジストリに移行予定です。
理事長挨拶
この度、血液凝固異常症の方の医療情報を集めたデータベース、ビーレジ（血液凝固異常症レジストリ）が開始されることとなりました。このプロジェクトは、一般社団法人 ヘモフィリア友の会全国ネットワークに向けた製薬企業の提案に基づき、一般社団法人 日本血栓止血学会（JSTH）における血友病診療連携委員会「血液凝固異常症レジストリ運営委員会」での綿密な検討を経て、2023年9月に設立された一般社団法人 日本血液凝固異常症調査研究機構（JBDRO）が運営してまいります。
血友病をはじめ、ビーレジの対象となる血液凝固異常症は希少疾患に属します。近年は医療の進歩が目覚ましく、これに伴う患者さんの日常生活・QOL（Quality of Life）向上とともに、治療の個別化・多様化も顕著です。
ビーレジでは、2001年からご協力いただいた「血液凝固異常症全国調査」のデータも活用して、現在の治療や症状、日常活動を含むQOLなどの情報をリアルタイムで蓄積することにより、医療の質や安全性の向上への寄与が期待されます。
実際の医療現場や生活環境から収集されるレジストリのデータは、リアルワールドデータ（RWD）と呼ばれ、これは患者さんの治療状況や疾患の経過、治療効果、副作用など、現実に基づいた医療や健康に関する貴重な情報です。ビーレジに蓄積されるデータは、新薬の開発・治験や安全性確認のための市販後調査などの薬事や、大学などの研究機関での研究などに広く利活用いただけるようにいたします。
また、今後、ブロック拠点病院や地域中核病院など診療ネットワークの整備・拡大、国際的レジストリとの情報共有を実現し、ご登録いただいた患者さんが自ら利用できる輸注記録・出血記録などのPHR（Personal Health Record）機能を実装します。これらにより、治療環境（治療法・治療薬）の進歩・改善、そして患者さんとご家族を支える医療費公費負担制度、医療福祉制度の維持に貢献できるものと信じています。
患者・医療者・研究者・企業・行政が共働し、皆さんのニーズに応えうる大規模レジストリを、ALL JAPANで実現していきたいと思います。
一般社団法人
日本血液凝固異常症
調査研究機構（JBDRO）
理事長 松本剛史